Cómo sobrellevar la diabetes en niños

Cuando un niño es diagnosticado con diabetes, a menudo se generan sentimientos de shock, culpa, negación y estrés en la familia. El apoyo y la educación puede ayudarlas a aceptar y manejar el diagnóstico.

Diana Barría Eysseric*

Cuando tenía seis años, tuve mi primer bajón de azúcar mientras dormía. Desperté tan asustada, que me despedí de mi madre. Pensé que era mi fin”. Este es el testimonio de Gabriela Sánchez, de 25 años. Entre risas, recuerda esa experiencia que quedó grabada en su memoria. Ella es una de los miles de pacientes diagnosticados con diabetes tipo 1 en Panamá desde que era una niña.

Gabriela explica que el día que fue diagnosticada, no paraba de ir al baño a orinar, y que, en medio de su inocencia, le dijo a su madre que no iba a tomar más agua. “Mi madre me observó, ella ya tenía sospechas de lo que me sucedía, así que me midió el azúcar e inmediatamente fuimos al hospital con mis abuelos. Yo me desmayé en las piernas de mi abuelo y cuando desperté, estaba en una cama. El doctor le dijo a mi mamá: ‘Señora, su hija tiene diabetes tipo 1”.

El apoyo que recibió Gabriela de su madre, quien también fue diagnosticada con diabetes cuando tenía 12 años, fue la clave para poder enfrentar los retos que se le presentaron con este nuevo estilo de vida.

Así como ella, muchos otros niños que son diagnosticados con diabetes se enfrentan a un mundo desconocido para ellos y sus padres que, en la mayoría de los casos, deja secuelas a nivel psicológico y social.

IMPLICACIONES EMOCIONALES

Un estudio publicado en la revista Andes Pediátrica (vol. 89, 2018), titulado: “Impacto psicosocial de la diabetes mellitus tipo I en niños, adolescentes y sus familias. Revisión de la literatura”, indica que ésta no solo cambia el estilo de vida de los pacientes, sino también de sus familias “que se ven afectadas inicialmente en el período de debut por un estado de shock, con sentimientos de angustia e ira”.

Otras investigaciones destacan que un diagnóstico de diabetes en un niño conlleva problemas psicológicos entre los padres.

Para la psicóloga Ana Elisa Villalaz, cuando una persona recibe la noticia de un diagnóstico, cualquiera que sea, se experimenta como un evento traumático emocionalmente. Sin embargo, cuando se trata de niños, la situación es más difícil, porque son los padres quienes se hacen cargo de la atención y los cuidados del menor, y tienen que lograr que siga las instrucciones, lo que cuesta bastante trabajo y a la vez genera en el niño frustración por sentirse diferente a los demás, que sí pueden consumir dulces o carbohidratos sin ningún tipo de restricciones u horarios.

“En estos casos, la familia atraviesa una situación de duelo porque han perdido su salud, y, además, hay mucha incertidumbre porque no saben qué va a pasar con el niño/a, cómo va a reaccionar; también surgen muchos miedos, y eso desencadena niveles de estrés muy elevados que son transmitidos al niño/a, y que pueden generar depresiones en él o por el contrario, los padres pueden sentirse furiosos y descargar su rabia si ese niño/a come algo sin permiso”, destaca Villalaz.

La psicóloga recomienda contar el apoyo de un equipo interdisciplinario para que los padres comprendan lo que está pasando y que se empoderen de la información, para tomar las mejores decisiones para su hijo/a. Si los padres no aceptan la condición del menor, no se adhieren al tratamiento y se pone en riesgo la vida del paciente.

Por otro lado, la pediatra y endocrinóloga Liliana Neil comenta que lo más importante para el buen desarrollo físico y emocional de los niños y adolescentes con diabetes, es mantener una actitud positiva.

“Parece difícil, pero se requiere esa actitud y sobre todo, aceptación porque eso es lo que aprenderá su hijo/a. Las limitaciones son mentales, ellos pueden tener una vida normal, no deben ser excluidos de nada, tienen los mismos derechos y responsabilidades que los niños y adolescentes de su edad. No se deben sobreproteger, ni tampoco sobre exigir”.

La doctora también agrega que muchos tienen el estigma de que los diferentes tipos de diabetes se relacionan con los dulces o una mala alimentación. “Muchos padres se sorprenden con el diagnóstico y hay sentimientos de culpa. Les explicamos por qué les dio diabetes, les decimos que ‘no son culpables’, que esta condición la puede tener cualquier niño o adolescente y no es evitable. Es un nuevo estilo de vida, y que solo requiere procurar un buen control con una actitud positiva”, destaca Neil.

Niños y adolescentes pueden sentir vergüenza al tener que inyectarse insulina delante de los demás, como bien comenta Gabriela Sánchez. “Cuando era joven, y tenía que ponerme la inyección en la escuela, me daba mucha pena porque no es normal ver a un niño inyectarse, así que yo me iba al baño y me inyectaba sola, o a veces no me gustaba sentirme así, y no me la ponía, entonces me comenzaba a sentir mal. Con los años y aún de adolescente te da vergüenza, te miran y la gente comienza a preguntar por qué haces todo eso, entonces te sientes con la obligación de explicar todo, por eso buscaba lugares donde nadie me viera. Ahora que soy adulta, me da igual”.

Así también aprendió a vivir Hans Taft, a quien le detectaron diabetes tipo 1 cuando tenía tres años. “Se dieron cuenta que mis pañales desechables se llenaban mucho de hormigas en la casa, y mi nana, que tenía 18 años, probó mi orina y les dijo a mis padres que le sabía dulce. Ellos me llevaron al médico y así descubrieron que tenía diabetes”.

Ahora, con 28 años, para Taft no hay ninguna limitación al llevar este estilo de vida que, además, le incentiva a estar en constante actividad física, ejercitándose varias veces a la semana, e incluso practicando deportes extremos. “He competido en el campeonato nacional de motocross, soy buzo, y no he encontrado límites, me he lanzado incluso desde un paracaídas. Claro, hubo momentos cuando era más joven, en los que no quería tener diabetes, pero siempre mi familia me apoyó”.

MANOS AMIGAS

En Panamá hay alrededor de 200 mil pacientes con diabetes, según datos de la Caja de Seguro Social, de los cuales entre el 5% y el 10% tienen diabetes tipo 1.

Hace dos años, fue creada la fundación Diabetes Latam para apoyar a las familias y ayudarlas a aceptar y manejar el diagnóstico de diabetes. Es dirigida por Pilar Gómez, una psicóloga quien, además, vivió en carne propia esta experiencia con su hija Hannah.

“Soy la nieta, hija, sobrina, prima, hermana y madre de personas con diabetes. Esta condición ha estado presente en mi vida y en la vida de varios de mis parientes durante muchos años. Mi hija de 15 años, Hannah, fue diagnosticada a los siete años. Entonces, me di cuenta de lo impactante que puede ser un diagnóstico infantil de diabetes en los niños y sus familias”, comenta Gómez.

La directora de Diabetes Latam menciona que su hija fue diagnosticada en el Reino Unido, bajo el cuidado de médicos, enfermeras, dietistas y educadores en diabetes del University College London Hospital. Esta experiencia le permitió convertirse en una madre capacitada y apoyada, lista para tomar cualquier decisión y enfrentar situaciones en nombre de Hannah.

“Cuando nos mudamos a Panamá en el año 2017, encontré una realidad diferente, y me di cuenta de que había llegado el momento de compartir las valiosas enseñanzas que recibimos en el Reino Unido, y así es como nació Diabetes Latam. Estudié Psicología y obtuve una maestría en Diseño de Sistemas de Instrucción. Además, me certifiqué como educadora en diabetes por la Asociación Colombiana de Diabetes”, aseguró Gómez.

Para Pilar, su objetivo más importante es utilizar su formación mediante la promoción de programas de educación y apoyo para niños y familias con diabetes en América Latina, impartidos en español, a través de su fundación. Las familias que requieran orientación pueden visitar el sitio:  https://diabeteslatam.org o contactarla en las redes sociales como DiabetesLatam.

* La autora es periodista y estudiante delI Diplomado en Periodismo 4.0 del Instituto iiafEC y la Asociación Mundial de Mujeres Periodistas y Escritoras (AMMPE), oficina regional para Centroamérica y el Caribe, Ciudad del Saber.